Özofagus Atrezisi nedir, önce ondan bahsedeyim biraz. Embriyolojik gelişim yani anne karnında bebeğin gelişimi esnasında yemek borusunun aniden kesilerek kesecik şeklinde mideye ulaşamadan bitmesi. Yani mide ve ağız arasında ulaşım olmaması demek. Anne karnında oluşan ve nedeni bilinmeyen gelişim bozukluklarından biri ve eğer bununla karşılaşacağınız söylendiyse, doğum sonrası hem aile için hem bebek için zor günler sizi bekliyor anlamına geliyor.
Komplikasyonları ağır olan bir hastalık ve bu tür hastalıklarda olduğu gibi Özofagus Atrezisinde de mutlu sonlar insanlara umut ışığı oluyor.
Melis ve Neşe'nin öyküsünü gözyaşları ile okurken, bir anne çocuk blogunda olması gereken bir şey olduğunu fark ettim mutlu son öykülerinin ve bu sebeple kendisinden bir röportaj rica ettim. Sağolsun beni kırmadan sorularımı yanıtladı. Umarım okuyanlara ışık olur.
- Hikayeniz nasıl başladı? Yani embriyolojik gelişim esnasında ortaya çıkan bir anomali durumu Özofagus Atrezisi, anne karnında yapılan tetkiklerde böyle bir şeyle karşılaşacağınıza dair ipucu almış mıydınız? Nasıl bir gebelik öykünüz oldu?
Melis: 24. Haftaydı sanırım, ultrasonda Neşe'nin midesini doktorumuz göremedi. Ertesi hafta kontrole gittiğimde bu sefer bir problem çıkmadı. Doktorumuz midesinde bir problem olabilir, şu an net değil ama olursa ufak bir operasyon geçirecek demişti. Açıkçası ben de bunu bir olasılık olarak gördüğüm için çok üzerinde durmamıştım. Meğer hamileliğimde yaşadığım ödem, Neşe'nin ultrasonda tek umblikal arterli olması, bunların hepsi özofagus atrezisi için bir ipucuymuş. Daha sonra kendim araştırınca öğrendim.
- Neşe'de bu hastalığın olduğunu duyduğunuzda neler hissettiniz? Ebeveynlerin fiziksel ve ruhsal olarak karşılaşabilecekleri en kötü tablo nedir?
Melis: Doğum yaptıktan sonra çocuk doktoru bebeğimi kontrol ederken bir terslik olduğunu anladım. Hemen alıp götürdüler. Doktorumuz midesinde bahsettiği problemin gerçekleştiğini söyledi. Ben o sıra pek bir şey anlamadım. Akşam yalnız kalınca ilk kez eşimden özofagus atrezisini duydum. Çok şaşırdığımı ve hayal kırıklığına uğradığımı hatırlıyorum. 9 ay bebeğinizi bekliyorsunuz, onun için besleniyor, kendinize dikkat ediyor, odasını hazırlıyorsunuz. Tek istediğiniz onu kucağınıza almak. Bu mümkün olamadı tabii. Bence burada en önemli şey, annenin moralini yüksek tutması ve sütünün gelmesini sağlamasıdır. Biliyorum zor bir psikoloji ama bebeğiniz iyileştiğinde onun çabuk büyümesi sizin biriktirdiğiniz sütlere bağlı. Tabi ki bunu yapamayan anneler de olacaktır. Doğum başlı başına bir şokken bir de böyle bir gerçekle karşılaşmak insanı derinden sarsabiliyor.
- Doğumun hemen ardından bebeğinden ayrı kalmak oldukça zor olmalı. Psikolojiniz nasıldı bu dönemde, nasıl atlattınız?
Melis: Doğum sonrası güçlü olmaya çalıştım. Sezaryenli olduğum için ancak yedinci günde hastaneye gidebildim. Onu göremediğim günler benim için en zoruydu. Hastaneye gitmeye başlayınca moralim düzeldi. Bebeğimi görmek beni güçlendirdi sanıyorum. İnsan ne olursa olsun bağ kurma ihtiyacı hissediyor. Tabi hastanedeyken kötü günlerimiz de oldu. Süreç öyle kolay geçmedi. Doktorlarımızın bile ümidini kestiği günler bizim için ayrı zordu ama eşim bana çok destek oldu. Kendimi o dönemde araştırmaya ve daha çok bu hastalığı öğrenmeye verdim.Kötü düşüncelerin beni ele geçirmesine izin vermedim.
- Lohusa psikolojisi zaten zorken üzerine sayısız ameliyat ve yoğun bakım öyküleri eklenince ayakta kalmak zor olmuş olmalı. Annelere ve daha da önemlisi annelerin çevresindekilere neler öneriyorsunuz?
Melis: Bence annelerin kendilerine yapacakları en büyük iyilik olumlu düşüncelere odaklanmaları ve pozitif düşünmeleri. Ben o dönemde çok telefonla konuşmadım, pek kimseyi görmedim. Açıkçası sürekli durumdan bahsetmek benim moralimi daha çok bozuyordu, bunu fark ettim ve bebeğime yoğunlaştım. Onun yanında bekledim, küçük elini okşadım, ona şarkılar söyledim, onunla konuştum, elimden geldiğince iletişim halinde oldum. Bebeğinin yanında olmak ve iyi düşünmek bence annelerin bu durumdan çıkış yolu.
- Hastalık öykünüzün pek çok anneye ışık olacağını düşünüyorum çünkü özofagus atrezisi ciddi komplikasyonları olan bir anomali. Böyle durumlarda insanlar mutlu sonlar arıyorlar. Özofagus atrezisi ile savaşanlar facebook sayfası bu düşüncelerle mi kuruldu? Daha ileri taşımayı mesela dernekleşmeyi düşünüyor musunuz?
Melis: Özofagus atrezisini araştırırken pek Türkçe kaynağa ulaşamadım, bu yüzden ingilizce okumak zorunda kaldım. Hep aklıma gelen "ingilizce bilmeyen insanlar nasıl bilgi ediniyorlar?" sorusuydu. Çünkü doktorların kısıtlı zamanları var ve size fazla açıklama yapamıyorlar. Aklınızda o kadar çok soru var ki, zaten bunları cevaplamaya kalkarlarsa işlerini yapamazlar. O yüzden hastaneden çıktıktan sonra Özofagus Atrezisi ile savaşanlar grubunu kurdum ve bu platformda aynı şeyleri yaşayan arkadaşlarım yavaş yavaş beni bulmaya başladılar. Buradan deneyimlerimizi paylaşıp birbirimize manevi anlamda destek oluyoruz. Pozitif hikayelerden bahsediyoruz. Hamile arkadaşlarımıza onları bekleyenler konusunda bilgi vermeye çalışıyoruz. Şimdi kocaman bir aile olduk. Onlara faydalı olabildiğim için çok mutluyum. Dernek konusunda ise bu sene başında ilk resmi adımımızı attık. Bu sene başında bir arkadaşımız (şu an derneğin başkanı) Bilge Bey ulaştı ve dernek kuracaklarını söyledi. Ankara'da ilk toplantımızı gerçekleştirerek TROAD Derneği'ni (Türkiye Özofagus Atrezisi Aile Destek Derneği) kurduk. Şimdilik 50 aileyiz ve giderek büyüyoruz. Tıp kongrelerine katıldık, yardıma ihtiyacı olan arkadaşlarımıza yardımcı olmaya çalışıyoruz. Yaz sonu ise dördüncüsü gerçekleşecek Uluslararası Özofagus Atrezisi Kongresi'ne katılacağız. Avustralya'da gerçekleşecek olan kongrede dünyanın dört bir yanından gelen doktor ve hastalarla buluşacağız. Bu bizim için çok heyecan verici. Büyüyebilmemiz için daha fazla üyeye ihtiyacımız var ve gönüllülere de kapımız her zaman açık.
Özofagus Atrezisi İle Savaşanlar Sayfasına Facebook'tan : https://www.facebook.com/OzefagusAtrezisi/ Linki üzerinden ve dernek sayfasına da www.troad.org dan ulaşabilirsiniz.
Umarım bütün öyküler mutlu biter.
Kayıtlar
Hiç yorum yok :
Yorum Gönder
Fikrinizi paylaşın